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特殊需求信托为有残疾儿童的年迈父母带来安心
发布时间:2024-09-15 18:43 来源:CNN

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现年 75 岁的旧金山居民琳达·董 (Linda Tung)(左)负责管理 36 岁的女儿雷切尔 (Rachel) 的财务,雷切尔出生时患有脑瘫。董去世后,她的儿子将接替这一责任,担任雷切尔特殊需求信托的受托人。阿明·穆罕默德

早在丈夫去世十多年前,Linda Tung 就开始考虑遗产规划。他们的女儿 Rachel 出生时患有脑瘫,这是一种严重影响行动能力的神经系统疾病。Rachel 失去了父母的日常照顾,因此规划她的财务未来一直是她最关心的问题。

75 岁的 Tung 和 36 岁的 Rachel 住在一栋距离旧金山金门公园不远的房子的楼下。Tung 的儿子和家人住在楼上的一个独立单元。当家庭遗嘱生效后,Rachel 将通过所谓的特殊需求信托继承她在这栋房子中的份额,该信托是 Tung 夫妇于 1997 年设立的。

如果没有这样的信托,直接继承房子可能会导致 Rachel 失去她所依赖的公共福利。由于残疾,Rachel 无法工作。

“住房问题确实是一个大问题,因为当我们离开时,谁来承担这个工作?”董说。“这是一个大问题,一切都得靠父母来承担。”

和董一样,许多照顾成年残疾子女的父母早已过了退休年龄,而且他们自己也面临着行动不便的问题。 根据人口调查局的预测, 到 2050 年,65 岁以上的美国人数量将增加近 50%。 

与此同时,全国残疾人权益组织 The Arc 的政策主管戴维·戈德法布等专家表示,残疾人的寿命也在延长,而且他们在家中养老,而不是在机构中。

“如果回溯到 50 年前,没人会想到许多残疾人会活得很久,”戈德法布说。“而现在,好消息是,由于医疗保健和公共卫生的进步,他们的寿命大大延长。但支持和服务还不足以满足他们的需要。”

这种情况可能会给家庭带来危机,因为他们需要为两三个残疾家庭成员寻找居家或长期护理。许多人求助于倡导者和律师,以便更好地为这种长期状况做好准备。

“他们想找到一种方法来填补父母离世后的空缺,因为没有人能像父母那样做到这一点,”专门从事残疾人规划的霍尔律师事务所 (Hall Law Firm) 的旧金山律师 Mercy Hall 说。

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住房和照料是 Tung 对女儿 Rachel 未来所担心的两件事。她已将 Rachel 列入两份支持性住房的候补名单中。阿明·穆罕默德

艾米·特斯勒也走上了同样的道路。在担任工业工程师 30 年后,她成为了戴尔律师事务所的教育和外联协调员——这家律师事务所为她 28 岁患有自闭症的儿子斯科特创建了 SNT。

66 岁的特斯勒接受这份工作是为了加深她对残疾人社区的参与。与此同时,她了解了她和丈夫在斯科特 9 岁时为他设立的 SNT 的来龙去脉。

她说,比文件更重要的是父母选择执行该文件的人。

“仅仅因为你有文件并不意味着你有一个关于孩子未来如何被照顾的计划,”她说。“选择合适的团队来管理特殊需求信托是至关重要的。”

特斯勒选择了一名受托人——负责为受益人管理财务的专业受托人——以及一个内部护理管理团队,一旦她和丈夫无法再提供自己的支持,他们将接管财务管理和护理服务。

“有很多专业受托人,”特斯勒说。“但我只能找到一个真正能满足我需求的人。”

特斯勒的受托人——犹太家庭和儿童服务机构——每年已经与斯科特会面至少两次。

特斯勒说:“他们现在已经准备好与我和我的儿子以及其他家人建立关系了。”

斯科特居住在向日葵山,这是加州东湾的一个成人残疾住宅社区。

特斯勒说,他的日程安排很满,包括成人日间活动和一系列活动,其中一些活动由向日葵山组织。斯科特参加特殊奥运会、网球、瑜伽、步行俱乐部、卡拉 OK 之夜、烹饪课和每周的聚餐。

几年前,他的一个朋友中签后,他幸运地住进了这间公寓。斯科特搬进来和他一起住。

目前,他周末回到奥克兰的家中,但计划最终全职住在向日葵山。

由于父母、向日葵山和公共福利,斯科特拥有强大的支持系统。SNT 可以支付未满足的需求,并在父母去世后提高他的生活质量。它还可以帮助斯科特度过过渡期,例如公共福利或住房的变化。

特斯勒说:“我们不能保证他现在所拥有的状况能持续一生。”

她每六个月更新一次信托的规划文件,以反映儿子生活中的变化。

“从很多方面来说,信托是父母的另一个自我,”戴尔说。“一个妥善管理的信托将不仅仅关注公共利益。”

避免陷阱

选择正确的受托人很重要。

“你正在放弃你的钱,”The Arc 的政策专家戈德法布说。他鼓励家庭询问受托管理资金的组织是否进行财务审计并拥有独立的董事会。

与其选择专业人士,人们通常还会指定一位家庭成员,比如兄弟姐妹,作为受托人。然而,旧金山律师霍尔表示,让兄弟姐妹来管理资金可能会造成一种不舒服的局面。而且,值得信赖的家人朋友可能不具备这方面的技能。

“最好让兄弟姐妹继续做兄弟姐妹,而不是充当金钱的看门人,”霍尔说。“你可能有一个世界上最仁慈的人,但他们可能不太擅长理财。”

家庭成员之间经常因为 SNT 问题产生分歧而对簿公堂。

为了避免这种情况,戴尔鼓励他的客户指定一名家庭成员作为信托保护人而不是受托人。信托保护人有权在必要时罢免和更换受托人。

管理你的资金经理

萨布丽娜·帕迪洛 (Sabrina Padillo) 是圣地亚哥一家护理管理公司 Rehabilitation Care Coordination 的一名社工和案例协调员。她负责 SNT 的另一端工作——根据信托文件的指示监督个人的护理。

帕迪洛每周会见一些客户,另一些则每年会见一次,以协调医疗保健和政府福利。有时她会帮助客户度过人生的转折点。例如,她帮助客户搬到泰国,还帮助另一位客户驱逐非法居住者。

帕迪洛在谈及受托人时说:“他们的工作是管理财务,而我们的工作是管理人。”

她说,由于缺乏专业知识,受托人有时会更多地基于财务状况而不是需求来做出决定,比如为爬楼梯有困难的人购买一栋两层楼的房子,或者用 SUV 来代替适合轮椅通行的面包车。

她说,家庭有时会误解 SNT 的局限性。

“我们不会带全家去迪士尼乐园,”帕迪略说。

我该选择哪一种信托?

Tungs 和 Tesslers 为 Rachel 和 Scott 设立了第三方 SNT。第三方信托通常在需要之前就设立了,并且由残疾人以外的人(例如其父母、大家庭或朋友)一次性或多次出资。

设立信托的决定通常发生在 18 岁左右,许多残疾人士在那时首次 有资格领取补充保障收入和医疗补助。这标志着家庭开始退出学校系统的过渡期的开始。

第三方信托的设立可能需要数周到数月的时间,具体取决于一系列情况。

但 SNT 也可以在紧急情况下作为第一方信托设立,通常用于持有医疗事故诉讼和解金。

第一方信托可由残障人士直接出资,但限制较多,并且受益人去世后通常需要医疗补助金偿还。这意味着州政府可以索取第一方信托中剩余的金额,最高金额不超过医疗补助金为残障人士支付的金额。

“我有一些 80 多岁的客户,他们的孩子去世了,他们什么都没有了。真的什么都没有了,”霍尔说。

伯克利的Urbatsch 律师事务所 专注于特殊需求遗产规划,设立信托的固定费用为 5,000 至 8,000 美元。专门从事 SNT 的律师警告不要与非专业律师设立低成本信托,因为非专业律师可能无法根据个案量身定制信托文件,也无法将家庭与残障社区的其他资源联系起来。

对于储蓄金额较少(通常低于 60,000 美元)的家庭来说,集合信托可能是一个有吸引力的选择。这些集合信托的启动成本较低,由非营利组织管理。它们可以是第一方信托,也可以是第三方信托。

由戴尔律师事务所 (The Dale Law Firm) 运营的金州集合信托 (Golden State Pooled Trust) 初始成本约为 1,500 美元。

“我个人认为未来是集合信托的,”戴尔表示,他也是集合信托联盟的主席,该组织致力于制定行业最佳实践。

戴尔强调,这些信托不只是针对资金较少的个人,也针对任何想要利用集合信托非营利组织建立的资源团队的人。

ABLE 账户和 SNT

实现更好的生活体验 (ABLE) 账户是另一种可以与 SNT 配合使用以最大限度实现财务独立的工具。

2014 年通过的《ABLE 法案》允许各州制定计划,让残障人士可以开设自己的银行账户,以便更自由地储蓄和消费。与 SNT 不同,ABLE 账户可由残障人士直接拥有和使用。

他们最多可以存入 10 万美元,而不会影响公共福利。今年,年度捐款限额为 1.8 万美元。

弗吉尼亚州 ABLEnow 项目经理 Alisa Ferguson 表示:“我们所做的很多工作是教育人们有关财务方面的知识。这些人一直没有能力存钱。”

如果没有 ABLE,福利领取者通常需要花钱来将其账户保持在 2,000 美元的限额以下。

“他们把钱花光了,”弗格森说。“他们把钱花在能买到的任何东西上——鞋子、电视机,以及那些你并不需要的东西。”

ABLE 账户比 SNT 更具流动性。弗吉尼亚州的计划包括借记卡,可用于日常消费,如餐厅、药店和衣服。一些计划还允许将资金用于投资。

可以设立 SNT 来为 ABLE 账户提供资金。

但是,与第一方 SNT 一样,在残疾人死亡后,ABLE 账户可能需要接受医疗补助偿还。

Rachel的未来

Linda Tung 负责管理 Rachel 的财务。但她去世后,这一责任将落到她儿子的身上,后者将成为 Rachel 的 SNT 的受托人。

2010 年,丈夫去世后,Tung 承担了比她预想的更多的责任,照顾他们的女儿。同月,Rachel 因超龄而退出学校教育体系,并在旧金山 The Arc 开始了新的旅程。

通对瑞秋未来的两个担忧是住房和护理。去年,她将瑞秋列入了两份支持性住房的候补名单,但她认为可能还需要五年时间才能获得一个名额。

和母亲一样,Rachel Tung 也热爱旧金山及其艺术和文化。Linda Tung 谈及女儿的绘画和其他艺术作品时说道:“她的作品非常丰富。”

和母亲一样,Rachel Tung 也热爱旧金山及其艺术和文化。Linda Tung 谈及女儿的绘画和其他艺术作品时说道:“她的作品非常丰富。”阿明·穆罕默德

母女俩都渴望尽早开始转变。Rachel 善于交际、意志坚强,并且喜欢独立。

“我很想念夏令营,”她刚从圣克鲁斯山夏令营回来不久说道,她已经参加了 10 多年了。“我昨晚哭了。”

Rachel 和她的母亲都热爱旧金山,热爱那里的艺术和文化。“她绝对是个城市女孩,”Tung 说。Rachel 也同意这一点。

房子里挂满了母亲、女儿和朋友的艺术作品。Tung 经常去荣誉军团博物馆和笛洋博物馆。Rachel 更喜欢科学院,但每周都会参加 The Arc 举办的两次艺术项目。Rachel 在 The Arc 遇到了她的新男友。

在客厅里,Rachel 用马克笔画笑脸。在工作室里,她正在画一幅大型丙烯画。“她的作品非常多,”Tung 说。几年前,Rachel 在卡斯特罗街的一个展览上卖出了一幅画。

SNT 是 Linda Tung 为 Rachel 制定的计划的一部分,旨在让她可以自由地继续做她喜欢的事情。

“你不希望你的孩子 40 岁,你 80 岁,然后你去世,这是他们第一次没有你在身边。他们不在自己的家里,而是被转移到一个陌生人的地方。……一切都在一夜之间发生了变化,”董说。

“我们都不希望这样的事情发生。”

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